Comissão aprova projeto que define símbolo para identificar doenças raras

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou, no mês de agosto, projeto de lei que adota o cordão de fita com a figura de mãos multicoloridas como símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras. O desenho já é usado em outros países. A informação é da Agência Câmara.

 

A proposta aprovada é o substitutivo da relatora, deputada Enfermeira Ana Paula (CE), para o Projeto de Lei 1694/24, da deputada Nely Aquino (MG), e um apensado. A relatora elaborou nova redação.

 

“A utilização desse símbolo poderá proporcionar à pessoa com doença rara um sentimento de pertencimento a uma comunidade mais ampla, contribuindo para a autoestima e a valorização pessoal”, afirmou Enfermeira Ana Paula no parecer.

 

Símbolo mundial das doenças raras

O substitutivo aprovado altera a Lei 13.693/18, que instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras, e exige que os governos em todas as esferas realizem ampla divulgação quanto ao significado do símbolo. Pela proposta, o uso do cordão de fita:

• será opcional, e a ausência não prejudicará o exercício de direitos e garantias previstos em lei;
• não dispensará a apresentação de documento comprobatório da doença rara, se solicitado; e
• assegurará o direito a atendimento prioritário e humanizado nos casos em que as doenças raras acarretem impedimentos previstos na Lei Brasileira de Inclusão.

“Estima-se que 13 milhões de brasileiros, ou 6% da população, sejam afetados por doenças raras, e o respeito ao direito deles à vida digna é uma obrigação”, disse a deputada Nely Aquino, autora da versão original, ao defender as mudanças.

Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo, já foi aprovado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e ainda será analisado pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.