O substitutivo do PL 7374/2014, relatado pelo deputado federal Diego Garcia (Podemos-PR), prevê a expansão do Teste de Triagem Neonatal para incluir as acidemias orgânicas e garante o fornecimento de fórmula e alimentos hipoproteicos para pacientes de erros inatos do metabolismo
A Comissão de Seguridade Social e Família, da Câmara dos Deputados, aprovou, nesta quarta-feira (29), o substitutivo do projeto de lei 7374/2014 e apensados, de relatoria do deputado federal Diego Garcia. A proposta altera a lei n.° 14.154/2021 para incluir as acidemias orgânicas no Programa de Triagem Neonatal, com o objetivo de detectá-la precocemente; bem como garante o fornecimento de fórmula e alimentos hipoproteicos para pacientes de erros inatos do metabolismo.
Além disso, o PL 7374/14 vem para garantir a realização do teste do coraçãozinho (oximetria de pulso), para detectar cardiopatias; o teste do olhinho (teste do reflexo vermelho), para rastreamento de doenças oculares; além de garantir a presença de pediatra desde o nascimento até a alta hospitalar.
Diego Garcia é o presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras e foi designado relator do projeto em 2017, quando começaram os debates e os recebimentos de contribuições de especialistas, das associações de doenças raras e familiares de pacientes. “Desde que assumi a relatoria do projeto e apensados, meu compromisso foi ampliar o debate e promover a ampla participação pelas associações de pacientes, que é quem de fato conhece a realidade dos pacientes e familiares. Apresentei um substitutivo técnico e de acordo com os anseios da sociedade. A proposta beneficiará milhares de famílias que hoje anseiam por um diagnóstico precoce e tratamento adequado para seus filhos. Uma grande vitória”, afirma Garcia.
O projeto ainda teria que ser analisado por mais duas comissões antes de seguir para apreciação pelo Plenário da Câmara, mas Diego Garcia afirmou que apresentará um requerimento de urgência para que a proposta tramite com celeridade. Para isso, ele precisará de pelo menos 171 assinaturas de apoio de outros deputados.
Diagnóstico precoce
O diagnóstico precoce é muito importante para um determinado conjunto de doenças raras. São aquelas que, se diagnosticadas precocemente, permitem o início precoce do tratamento de modo a prevenir mortes ou sequelas.
As doenças dos Erros Inatos do Metabolismo, como por exemplo as acidemias orgânicas, são patologias em que o paciente não consegue produzir determinada enzima, e, portanto, deve evitar certas classes de alimentos. Caso não diagnosticados precocemente, os pacientes terão uma dieta normal, sem restrições, e as moléculas que deveriam ser quebradas pela enzima deficitária acumularão em seu organismo, provocando diversas sequelas, físicas, de crescimento, e neurológicas.
Fonte: ASCOM – Deputado federal Diego Garcia
