O deputado Sargento Portugal (RJ) esteve presente nesta terça-feira (12) na sessão solene realizada na Câmara dos Deputados, em Brasília, que discutiu a conscientização e os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras.
Em seu pronunciamento, ele, um dos requerentes da sessão, falou sobre a necessidade de ampliar o acesso a diagnósticos precoces e tratamentos especializados para pessoas que sofrem com doenças raras.
O evento reuniu parlamentares, especialistas da área da saúde, representantes de associações e familiares de pacientes para debater políticas públicas voltadas ao tema.
No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas sejam afetadas por algum tipo de doença rara, um grupo que engloba mais de 7 mil condições diferentes, muitas delas de origem genética.
A falta de informação e os desafios no diagnóstico precoce tornam a jornada desses pacientes ainda mais complexa, exigindo uma atenção especial das autoridades de saúde e da sociedade. O deputado destacou que “a Casa precisa dar visibilidade a essa causa, ampliar o debate e buscar soluções concretas para garantir o direito à saúde desses pacientes”.
A sessão também contou com depoimentos emocionantes de familiares, que relataram a luta diária para obter diagnósticos corretos e medicamentos necessários. Especialistas presentes ressaltaram a importância da pesquisa e do investimento público em terapias inovadoras para garantir qualidade de vida aos pacientes.
O deputado reforçou seu compromisso com a causa e afirmou que continuará trabalhando para garantir que as políticas voltadas às doenças raras sejam fortalecidas e aplicadas de maneira efetiva. “O Parlamento tem um papel fundamental nessa luta, e é nosso dever atuar de forma decisiva para que vidas não sejam perdidas por falta de acesso a tratamentos eficazes”, concluiu.
A participação do deputado na sessão solene reforça seu empenho em causas sociais e na defesa dos direitos da população, especialmente daqueles que mais necessitam da atenção do Estado.
Foto: Sérgio Barba – Liderança do Podemos na Câmara
